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- Jul 11 Sat 2009 01:38
《分享》母親，我真的有那麼忙嗎？
- Jul 04 Sat 2009 08:15
《分享》媽咪終於抱到妳了
這是朋友寄的一篇文章，文中的寶寶是為患有罕見疾病的孩子...
其實這文我幾乎看不完，一個以月齡計算的寶寶..必須忍受抽骨髓的痛...只看到這裡，眼淚就亂七八糟的掉滿地了~~。文中的媃媃長的那麼好，大大的雙眼、肥嫩嫩的雙腿...... 怎麼看都不像一個跟死神搏鬥的寶寶~~臨走時終於被媽媽抱在懷裡，眼睛被紗布矇著，那麼多的管子放在小小的嘴巴裡....雖然我不是他的媽媽，卻哭了好久好久好久，媃媃媽媽的痛一定遠遠遠遠遠遠的超過我所能想像的吧!!!
對於罕見疾病，我了解的不多~但曾在電視上看過專題，這疾病在國外幾乎沒有病例，卻集中在台灣....，研究認為有可能是早期大陸移民台灣時，家族近親繁殖造成的結果(但此一研究仍只是推測)，且台灣目前的統計數據集中在北部，這不表示南部就沒有...專家認為，因為罕見疾病的臨床病例太少，他們認為即使有醫生遇到這樣的病診，也不見得能準確判斷就是屬於該疾病，無法確定的病例就不可能通報...所以才會有多集中於北部的結果產生。專家認為：事實上他們認為實際病例可能比通報得知的多更多。
根據研究：雙親中若父母都有該基因，那她們的孩子100%都會有罕見疾病.，若是這樣的孩子出生了，注定只能受苦....更令人心疼的是，目前並沒有藥廠願意為罕見疾病研發藥品，因為病例太少、利潤不高..無利可圖，那麼這些罕見疾病孩童還有未來嗎?
最後，我仍舊是看完了....流著淚、合掌祈禱...希望媃媃真的能再次與爸媽相聚，這次...一定要是個健康寶寶，不必再受苦~~ 同時，也深深深深的感謝上天，讓我能夠生出一個健康的孩子，能夠看著她的笑容陪伴她長大，能夠時時記錄他的成長點滴....我們真的好幸運。
「擁有健康...就等於擁有全世界」..希望全天下的寶寶能健康平安。
其實這文我幾乎看不完，一個以月齡計算的寶寶..必須忍受抽骨髓的痛...只看到這裡，眼淚就亂七八糟的掉滿地了~~。文中的媃媃長的那麼好，大大的雙眼、肥嫩嫩的雙腿...... 怎麼看都不像一個跟死神搏鬥的寶寶~~臨走時終於被媽媽抱在懷裡，眼睛被紗布矇著，那麼多的管子放在小小的嘴巴裡....雖然我不是他的媽媽，卻哭了好久好久好久，媃媃媽媽的痛一定遠遠遠遠遠遠的超過我所能想像的吧!!!
對於罕見疾病，我了解的不多~但曾在電視上看過專題，這疾病在國外幾乎沒有病例，卻集中在台灣....，研究認為有可能是早期大陸移民台灣時，家族近親繁殖造成的結果(但此一研究仍只是推測)，且台灣目前的統計數據集中在北部，這不表示南部就沒有...專家認為，因為罕見疾病的臨床病例太少，他們認為即使有醫生遇到這樣的病診，也不見得能準確判斷就是屬於該疾病，無法確定的病例就不可能通報...所以才會有多集中於北部的結果產生。專家認為：事實上他們認為實際病例可能比通報得知的多更多。
根據研究：雙親中若父母都有該基因，那她們的孩子100%都會有罕見疾病.，若是這樣的孩子出生了，注定只能受苦....更令人心疼的是，目前並沒有藥廠願意為罕見疾病研發藥品，因為病例太少、利潤不高..無利可圖，那麼這些罕見疾病孩童還有未來嗎?
最後，我仍舊是看完了....流著淚、合掌祈禱...希望媃媃真的能再次與爸媽相聚，這次...一定要是個健康寶寶，不必再受苦~~ 同時，也深深深深的感謝上天，讓我能夠生出一個健康的孩子，能夠看著她的笑容陪伴她長大，能夠時時記錄他的成長點滴....我們真的好幸運。
「擁有健康...就等於擁有全世界」..希望全天下的寶寶能健康平安。
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