《分享》媽咪終於抱到妳了－原來幸福真的很簡單

這是朋友寄的一篇文章，文中的寶寶是為患有罕見疾病的孩子...
其實這文我幾乎看不完，一個以月齡計算的寶寶..必須忍受抽骨髓的痛...只看到這裡，眼淚就亂七八糟的掉滿地了~~。文中的媃媃長的那麼好，大大的雙眼、肥嫩嫩的雙腿...... 怎麼看都不像一個跟死神搏鬥的寶寶~~臨走時終於被媽媽抱在懷裡，眼睛被紗布矇著，那麼多的管子放在小小的嘴巴裡....雖然我不是他的媽媽，卻哭了好久好久好久，媃媃媽媽的痛一定遠遠遠遠遠遠的超過我所能想像的吧!!!

對於罕見疾病，我了解的不多~但曾在電視上看過專題，這疾病在國外幾乎沒有病例，卻集中在台灣....，研究認為有可能是早期大陸移民台灣時，家族近親繁殖造成的結果(但此一研究仍只是推測)，且台灣目前的統計數據集中在北部，這不表示南部就沒有...專家認為，因為罕見疾病的臨床病例太少，他們認為即使有醫生遇到這樣的病診，也不見得能準確判斷就是屬於該疾病，無法確定的病例就不可能通報...所以才會有多集中於北部的結果產生。專家認為：事實上他們認為實際病例可能比通報得知的多更多。

根據研究：雙親中若父母都有該基因，那她們的孩子100%都會有罕見疾病.，若是這樣的孩子出生了，注定只能受苦....更令人心疼的是，目前並沒有藥廠願意為罕見疾病研發藥品，因為病例太少、利潤不高..無利可圖，那麼這些罕見疾病孩童還有未來嗎?

最後，我仍舊是看完了....流著淚、合掌祈禱...希望媃媃真的能再次與爸媽相聚，這次...一定要是個健康寶寶，不必再受苦~~ 同時，也深深深深的感謝上天，讓我能夠生出一個健康的孩子，能夠看著她的笑容陪伴她長大，能夠時時記錄他的成長點滴....我們真的好幸運。

「擁有健康...就等於擁有全世界」..希望全天下的寶寶能健康平安。

出處：
閎媃夢的糖果屋

(#1)

(#2)滿月的大禮物~ 抽骨髓+化療

做完輸血治療的媃媃，是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢？
結果是令人失望的，看著得到充分營養的腫瘤，不止沒有消退，
反而變得又紅又大，吹彈可破，看到這樣的結果，
(#3)

媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈，
包含罕見疾病基金會及任何可以查詢的單位，我們都試了，
得到的是更多的無奈跟失望，
(#4)

媽咪看到小兒科醫師有點緊張的神情，
告訴媽咪要幫媃媃請小兒血液腫科醫師來看媃媃，
(#5)

一直到後來很久以後...媽咪才知道...
原來會看這一科的孩子都很可憐.....
(#6)

腫瘤科醫師看完，馬上就覺得很不對勁，
在這麼短的時間內長這麼快，“很惡性”
希望幫妳抽骨髓，又是一個痛心的決擇，
(#7)

與其說選擇，不如說我們一點選擇的權利也沒有，就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查，
媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子，像受盡了委屈及極度的驚嚇，
(#8)

妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲，
看到這樣的妳，媽咪的心真的很痛，
(#9)

期待這一切的痛苦及心痛，可以在這一次的檢查結果，
得到一個美好的結局，還給媃媃單純的“嬰兒生活”，
難到簡單的幸福對媃媃來說，是這麼的不容易？
(#10)

原本星期五早上抽骨髓，星期一才可以看報告，
可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談，
醫生告訴我們，從顯微鏡下看出來，應該是“神經母細胞瘤”，
不過還好是媃媃的發病年齡，還有發病位置，是最好醫治的第4s期，
(#11)

有90%的治癒率，一般來說，大部分這一期的小朋友很多不用治療，
都會自動痊癒，但是媃媃長得比較多，所以希望可以打一點微量的化療，
效果較快，所以她是屬於較良性的，
媽咪回家再上網查了一下，真的是哭到不行，明明上面就是寫著“癌症”，
還有所謂的“較良性”嗎？
(#12)

媽咪再跑去問醫生叔叔，當初不是有一顆被切下來嗎，可是報告不是良性的嗎？
醫生叔叔的回答是.....我們有回去請他們再重新看當初的那顆切片(是同一顆)，
當初....確定是“看錯了”，細胞都長得很像，所以可能看的時候有點看錯！！
拿著“看錯”的良性病歷報告，媽咪真的是無言，難怪看了這麼多醫生也無解，
(#13)